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"title": "SUS implementa nova tecnologia para agilizar diagnóstico de doenças raras",
"subtitle": "Plataforma de sequenciamento genético promete reduzir o tempo de espera de sete anos para seis meses e atender até 20 mil demandas anuais.",
"content_html": "<p>O Sistema Único de Saúde (SUS) dará um salto na precisão e agilidade do diagnóstico de doenças raras com a implementação de uma nova plataforma de sequenciamento completo de DNA. A expectativa é que o serviço, ofertado na rede pública, atenda até 20 mil demandas por ano em todo o Brasil, diminuindo drasticamente o tempo de espera para diagnóstico, que hoje pode chegar a sete anos, para apenas seis meses.</p><p>O anúncio foi feito pelo Ministério da Saúde em Brasília. A iniciativa visa beneficiar os cerca de 13 milhões de brasileiros que, segundo estimativas, vivem com alguma doença rara. O sequenciamento completo do exoma, exame que em laboratórios privados pode custar R$ 5 mil, será oferecido pelo SUS a um custo de R$ 1,2 mil, segundo informações do coordenador de doenças raras do ministério, Natan Monsores. O investimento inicial para este ano foi de R$ 26 milhões.</p><h2>Ampliação e autonomia no tratamento</h2><p>O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, ressaltou a importância da redução do tempo de diagnóstico para o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes. Ele assinou a habilitação de novos serviços para o tratamento dessas condições, lembrando que o último sábado foi o dia mundial de conscientização sobre doenças raras. Padilha defendeu a autonomia do país em pesquisa, produção e tratamento de doenças raras, incluindo a transferência de tecnologias de centros de referência.</p><p>“Quando a gente amplia esses serviços para estados que não tinham nenhum serviço ainda, a gente está garantindo um acesso mais próximo onde as pessoas vivem e moram”, ponderou o ministro. Atualmente, 11 unidades da federação já contam com serviços ativados, com 412 testes já realizados e 175 laudos emitidos em 90 dias. A meta é expandir a rede para todas as unidades da federação até abril de 2026.</p><h2>Diagnóstico com simplicidade e precisão</h2><p>A coleta do material para o exame é simples, podendo ser feita com um cotonete na parte interna da bochecha ou por meio de uma amostra de sangue. O sequenciamento genético permite avançar no diagnóstico de deficiências intelectuais, atrasos no desenvolvimento global de crianças e uma vasta gama de condições genéticas. "É um ganho enorme para a comunidade de pessoas com doenças raras. Fornecendo para os médicos geneticistas, para as equipes de neurologia e de pediatria, uma ferramenta essencial para fechar esse diagnóstico", explicou Natan Monsores.</p><h2>Novas terapias e desafios na divulgação</h2><p>Outra novidade anunciada pelo Ministério da Saúde é o acesso a uma terapia gênica inovadora para crianças com atrofia muscular espinhal (AME), doença que pode ser letal se não tratada em tempo hábil. Representantes de associações de pacientes celebraram os avanços nas políticas públicas. Maria Cecília Oliveira, da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, espera que o programa "Agora tem especialistas" impacte significativamente os pacientes.</p><p>Lauda Santos, presidente da Amaviraras e vice-presidente da Febrararas, destacou a importância da divulgação do novo serviço do SUS. Ela apontou que um dos maiores desafios é garantir que as informações cheguem aos pacientes e defendeu o fortalecimento das entidades de apoio. "As dificuldades continuam. A gente espera que isso mude porque tudo leva um tempo para poder entrar nos trilhos", disse.</p><p style="text-align:center"><em>Com informações da Agência Brasil</em></p>"
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