O desconhecimento sobre a neuromielite óptica (NMO) é um dos principais fatores que levam ao atraso no diagnóstico e tratamento adequado no Brasil. A doença, considerada rara e grave, é autoimune e causa lesões inflamatórias que afetam o nervo óptico, o cérebro e a medula espinhal, podendo levar à perda de visão e de movimentos.
O que é a Neuromielite Óptica?
A neuromielite óptica, também conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), ocorre quando o sistema imunológico ataca erroneamente partes do sistema nervoso central. Essas inflamações se manifestam em surtos ou crises que podem se repetir ao longo da vida.
A NMO Brasil, entidade formada por pacientes, atua na informação, educação e conscientização sobre a doença, além de apoiar a comunidade médica.
Desafios no Diagnóstico e Acesso ao Tratamento
Por muito tempo, a NMO foi considerada uma variação da Esclerose Múltipla (EM). Apesar de hoje serem reconhecidas como doenças distintas, muitos diagnósticos ainda confundem os quadros, o que atrasa o tratamento correto.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada em 2012, relata que o desconhecimento agrava os casos. A doença é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com primeiras manifestações geralmente entre 30 e 40 anos.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A NMO Brasil estima que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas com a doença no país. O diagnóstico idealmente é feito por um neurologista especialista, ou neurooftalmologista, mas isso nem sempre ocorre.
Falta de Tratamento no SUS e Necessidade Multidisciplinar
Outra barreira significativa é a falta de tratamentos específicos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer à justiça para ter acesso a medicamentos.
Medicamentos como Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe), indicados para a NMO, não estão disponíveis no SUS. O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e o satralizumabe foram analisados pela Conitec, mas não aprovados para incorporação devido a critérios como custo-efetividade. O ravulizumabe não teve pedido de avaliação recebido pelo governo federal.
Daniele Americano ressalta a importância de um tratamento multidisciplinar, que inclui psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais, fundamental para a qualidade de vida dos pacientes, especialmente para manter a funcionalidade e lidar com o impacto psicológico da doença.
Esforços de Conscientização e Políticas Públicas
A NMO Brasil tem buscado políticas públicas para melhorar a vida dos pacientes. Um projeto de lei no Senado visa benefícios previdenciários para pessoas com neuromielite óptica.
Para aumentar a visibilidade da doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) sediou a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, que abordou as sequelas invisíveis da doença e a falta de acesso a tratamentos.
Desde 2023, o dia 27 de março é o Dia Nacional de Conscientização sobre a NMO. O Brasil também liderou a criação do Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo organizações globais.
O Ministério da Saúde informou que está definindo o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica. Atualmente, o atendimento no SUS foca no controle de sintomas, manejo clínico e reabilitação, com acompanhamento neurológico e ações de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico.
A rede de atendimento a doenças raras no SUS tem se expandido, com 51 serviços especializados atualmente, mais que o dobro dos existentes em 2022.
Com informações da Agência Brasil
